Introducción

La primera carrera por las enfermedades raras en Cuba es un despliegue emocionante de solidaridad y amor por la vida, un grupo de familias afectadas por enfermedades raras ha tomado la iniciativa de celebrar más allá de los límites de los consultorios médicos y los diagnósticos. Esta valiente decisión de encontrarse en un entorno diferente, uno lleno de energía y esperanza, ha resonado profundamente dentro de la comunidad cubana. Amigos y miembros de los clubes de corredores, conmovidos por la fuerza y el coraje de estos pacientes y sus familias, se han sumado con entusiasmo a la causa, fortaleciendo el vínculo entre la salud y el espíritu humano.

Entre los pacientes médicos y sus familias, sorprendentemente, hay corredores apasionados que, a pesar de las adversidades, no han dejado que sus condiciones definan su capacidad para disfrutar y celebrar la vida. La decisión de unirse fuera del contexto médico ha sido una poderosa declaración de su deseo de vivir plenamente, una invitación abierta a la comunidad para ver más allá de la enfermedad y reconocer la vitalidad, la resistencia y el espíritu indomable de cada individuo.

La respuesta ha sido abrumadoramente positiva, con muchos en la comunidad de corredores sintiéndose inspirados a participar. Este gesto de solidaridad de este encuentro familiar por las enfermedades raras en Cuba no solo ha servido para unir a personas de diferentes trasfondos en torno a una causa común, sino que también ha abierto nuevas vías de entendimiento y apoyo mutuo. Al conocer las historias personales de lucha, esperanza y amor por la vida, muchos se han sentido motivados a sumarse a esta noble causa, convirtiendo la carrera en un movimiento de celebración de la vida y la humanidad compartida.

Este evento, nacido de la espontaneidad y la autenticidad de las relaciones humanas, refleja la esencia de lo que significa ser parte de una comunidad: el apoyo incondicional, la empatía y la celebración de cada momento juntos. En un acto de unión sin precedentes, la primera carrera por las enfermedades raras en Cuba se perfila no solo como un evento deportivo, sino como un poderoso testimonio del espíritu humano, una demostración de que, incluso en las circunstancias más difíciles, la capacidad de celebrar la vida y apoyarse mutuamente permanece invicta.

La primera carrera por las enfermedades raras en Cuba, nacida de la espontaneidad y la autenticidad de las relaciones humanas, refleja la esencia de lo que significa ser parte de una comunidad: el apoyo incondicional, la empatía y la celebración de cada momento juntos.

En un acto de solidaridad que refleja la calidez y el espíritu comunitario de la Isla, la comunidad de corredores cubanos, uniendo fuerzas de manera espontánea para lanzar la primera carrera por las enfermedades raras en Cuba. Esta iniciativa, nacida del corazón y el compromiso de individuos unidos por el amor al deporte y la empatía hacia aquellos en situaciones vulnerables, promete ser un faro de luz y esperanza en la lucha contra las enfermedades raras.

Más que un simple encuetro, queremos simbolizar una poderosa manifestación de solidaridad. Surge en un momento en que la conciencia y el apoyo para las enfermedades raras son más necesarios que nunca, ofreciendo una plataforma para visibilizar y enfrentar juntos los desafíos que estas condiciones plantean. En Cuba, donde la fuerza comunitaria es tan vital, este evento representa un abrazo colectivo hacia aquellos cuyas batallas a menudo permanecen en la sombra.

La espontaneidad con la que surgió esta iniciativa refleja una hermosa verdad sobre la sociedad cubana: en tiempos de necesidad, las barreras se desvanecen y la comunidad se une con un propósito común. Es un recordatorio de que, en el camino hacia la superación de obstáculos aparentemente insuperables, el espíritu humano, alimentado por la solidaridad y la empatía, es nuestra herramienta más poderosa.

Te invitamos a ser parte de la primera carrera por las enfermedades raras en Cuba, a correr no solo por una meta, sino por algo mucho más grande: la esperanza, la solidaridad y el amor. Juntos, podemos marcar la diferencia y encender una llama de esperanza que ilumine el camino hacia un mañana mejor para todos.

¿Qué son las enfermedades raras?

carrera por las enfermedades raras en Cuba

Antes de sumergirnos en los detalles de la carrera por las enfermedades raras en Cuba, es esencial entender qué son las enfermedades raras. Estas condiciones afectan a una pequeña porción de la población, cada una de ellas impactando a menos de cinco personas por cada 10,000 habitantes. 

La lucha contra estas enfermedades es compleja debido a su rareza, lo que dificulta tanto el diagnóstico como el tratamiento. En Cuba, como en el resto del mundo, las familias enfrentan desafíos significativos debido a la falta de recursos y conocimiento sobre estas condiciones.

En este contexto, el Cuban Trail Team ha dado difusión y sensibilización sobre estas enfermedades. A través de  nuestra web, se ha estado brindando testimonios de pacientes que padecen estas enfermedades raras, ofreciendo una ventana al mundo de los desafíos diarios, luchas y esperanzas de estas personas y sus familias.

Estas historias no solo han servido para educar y crear conciencia entre la comunidad de corredores y el público en general, sino que también han humanizado la lucha contra las enfermedades raras, recordándonos que detrás de cada diagnóstico hay un rostro, una historia y un espíritu indomable que merece ser apoyado y celebrado. Así también nace la primera carrera por las enfermedades raras en Cuba.

Recorrido de la primera carrera por las enfermedades raras en Cuba

carrera por las enfermedades raras en Cuba

La primera carrera por las enfermedades raras en Cuba está programada para ser un evento único, diseñado para iluminar el malecón de La Habana con un espíritu de esperanza y unidad. Cubriendo un trayecto de 5Km, la carrera comenzará el próximo día 11 de febrero a las 8am en la fuente de Neptuno, avanzando a lo largo de la Avenida del Puerto en Habana Vieja, hasta llegar al Parque Maceo. El retorno promete ser igualmente espectacular, con los participantes recorriendo el malecón, acompañados por la brisa del mar que caracteriza a este icónico paseo habanero.

carrera por las enfermedades raras en Cuba

Los últimos 500 metros de la carrera serán especialmente emotivos. Pacientes y familias afectadas por enfermedades raras se sumarán a los corredores, caminando juntos hacia la meta. Este gesto representa la esencia del evento: la solidaridad, el apoyo mutuo y la determinación por visibilizar y combatir estas condiciones.

carrera por las enfermedades raras en Cuba

¿Por qué participar en la primera carrera por las enfermedades raras en Cuba?

cuban streak runners

Participar en esta cita entre amigos, médicos, pacientes, familiares y corredores significa contribuir a una causa mayor, brindando apoyo visible a aquellos cuyas voces a menudo quedan silenciadas por la rareza de sus condiciones. Es una oportunidad para mostrar solidaridad, no solo con los pacientes, sino con sus familias, que luchan diariamente contra los retos que estas enfermedades presentan.

A través de tu participación, contribuyes a una mayor conciencia y educación sobre las enfermedades raras en Cuba. Este evento busca iluminar la importancia de la investigación, el diagnóstico temprano y el acceso a tratamientos adecuados, elementos clave para mejorar la calidad de vida de los afectados.

porfiria aguda intermitente

Luis Gilberto Miranda Pérez, paciente con porfiria aguda intermitente

Ser parte de la primera carrera por las enfermedades raras en Cuba es escribir tu nombre en la historia de un movimiento que busca transformar la realidad de miles de familias. Es una oportunidad única para ser parte de un cambio positivo, uniendo fuerzas en una demostración de solidaridad sin precedentes.

La convocatoria está abierta a todos: corredores experimentados, aficionados al deporte, familias y cualquier persona que desee contribuir a esta causa. Para participar, no es necesario inscribirse en ningún sitio, es simplemente estar a la hora y sitio indicado. Se anima a los participantes a difundir la palabra, invitando a amigos y familiares a unirse a esta noble causa.

Conclusiones: un llamado a la unidad y la acción

miopatía congénita

Mélany Sánchez paciente con miopatía congénita

Mientras nos preparamos para marcar un hito con la primera carrera por las enfermedades raras en Cuba, extendemos nuestro llamado más allá de las fronteras de la isla, alcanzando a cada rincón del mundo donde reside un corazón cubano. A la comunidad de runners cubana, tanto en la Isla como en el exterior, les invitamos a ser parte de este movimiento que trasciende distancias, barreras y diferencias.

Desde las históricas calles de La Habana hasta la vibrante ciudad de Barcelona, donde el Cuban Trail Team participará en la media maratón de la ciudad, dedicando su esfuerzo y pasión a la causa de las enfermedades raras en Cuba, demostramos que nuestro espíritu de lucha y solidaridad no conoce límites. Invitamos a todos, estén donde estén, a publicar en sus redes sociales, dedicando su actividad de entrenamiento o carrera al evento en Cuba. Su participación, ya sea corriendo, caminando o simplemente compartiendo y hablando sobre el evento, amplifica nuestra voz y fortalece nuestro mensaje.

Agradecemos profundamente a la comunidad de runners en Cuba por convertir esta visión en realidad. Sin vuestro entusiasmo, compromiso y amor, este evento no sería posible. Han demostrado que juntos somos más fuertes, y que el deporte es una poderosa herramienta de cambio social y conciencia.

Angelica de Paz Fleitas

Angélica de Paz Fleitas paciente sin diagnóstico claro

Ahora, les invitamos a todos a participar, a unir sus pasos y corazones en este evento sin precedentes. Sea dedicando sus carreras, compartiendo vuestras historias, o simplemente ofreciendo palabras de apoyo, cada acción cuenta. Este es un momento para demostrar que, sin importar las distancias que nos separan, la comunidad cubana permanece unida, fuerte y resiliente, especialmente cuando se trata de apoyar a aquellos entre nosotros que enfrentan grandes desafíos.

La primera carrera por las enfermedades raras en Cuba es más que unos kilómetros, representa una demostración de amor, solidaridad y esperanza. Es un testimonio del poder de la comunidad para enfrentar las adversidades juntos y hacer una diferencia significativa en las vidas de aquellos afectados por enfermedades raras. Así que, independientemente de dónde te encuentres, te invitamos a ser parte de esta causa noble. Corre por aquellos que no pueden, habla por aquellos cuyas voces necesitan ser escuchadas, y juntos, hagamos de este evento un punto de inflexión en la lucha contra las enfermedades raras en Cuba y más allá.

Juntos, podemos enviar un mensaje poderoso de unidad, esperanza y apoyo. Juntos, podemos inspirar a otros a unirse a nuestra causa y juntos, podemos hacer de este mundo un lugar mejor, un paso a la vez. Gracias, comunidad de runners en Cuba y en todo el mundo, por hacer posible este encuentro. Su pasión y solidaridad son la verdadera esencia de lo que significa ser parte de esta gran familia. ¡Vamos a correr, a compartir y a apoyar, porque juntos somos imparables!

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