Fotografías cedidas por los familiares de Angélica de Paz Fleitas

Introducción

En el entramado de la vida, a veces nos encontramos con historias que desafían las expectativas y nos enseñan sobre la fortaleza del espíritu humano. Esta es la historia de Angélica de Paz Fleitas, una joven de 15 años cuyo viaje a través de un misterio médico se ha convertido en un testimonio de amor, resiliencia y esperanza. A través de los ojos de su madre, quien enfrentó desafíos inesperados desde el inicio, exploramos un relato que va más allá de la medicina y se adentra en el corazón de lo que significa luchar por aquellos que amamos.

En el mundo de Angélica de Paz Fleitas, cada día es una nueva página en un capítulo aún sin diagnóstico, una mezcla de incertidumbre y fe inquebrantable. Este relato no solo nos sumerge en los desafíos y triunfos de una joven valiente, sino que también nos invita a reflexionar sobre la profundidad del amor maternal, ese vínculo inquebrantable que comienza incluso antes del nacimiento. La historia de Angélica es un espejo en el que se reflejan nuestras propias luchas y esperanzas, recordándonos la importancia de enfrentar cada día con coraje y optimismo.

Cuban Trail Team ha tenido la oportunidad de conocer más de cerca la historia de Angélica de Paz Fleitas, de la mano de su madre, mujer cuya fortaleza y amor incondicional han sido pilares en esta travesía llena de incertidumbres y desafíos. Tuvimos el privilegia de hablar con ella quien no abrió las puertas de su corazón, compartió con nosotros no solo los detalles de la enigmática condición de Angélica, sino también sus propias vivencias y emociones como madre ante un escenario tan complejo.

Su testimonio no es solo un relato sobre los desafíos médicos, sino también una historia de amor, crecimiento personal y la incansable búsqueda de respuestas.

Testimonio de la madre de Angélica

“A mis 21 años llegó una noticia que cambió mi vida. No fue un embarazo planificado, pero sí aceptado y asumido con muchísimo amor e ilusión desde el mismo momento que lo supe. A mi entender, todo transcurría normal durante la gestación, aun cuando tuve amenaza de aborto en el primer trimestre. En el segundo semestre del embarazo, me decían que la altura uterina y la edad gestacional no se correspondían. Yo era muy delgada, 120 libras, aunque había logrado un poco de aumento de peso, no era suficiente según los especialistas. Mi alta talla de 1.85 cm requería de un peso mayor, más aún durante la etapa de gestación.”

Yamileisis: «Todo transcurrió entre los parámetros normales hasta la semana 38. Justo el día que cumplía 38.3 días de embarazo, como cada viernes, me dirijo a la consulta de ultrasonido. Siempre iba los viernes, pues era el día en que trabajaba la Doctora Madelin, no recuerdo su apellido, pero la doctora antes mencionada es referencia de la radiología e imageniología en esta institución hospitalaria.

Después de realizar la ecografía, me mira segura y pausada y me dice que casi no tenía líquido, solo observaba cordón y que era necesario saliera directo a cuerpo de guardia de ginecología para que fuera valorada por el ginecólogo. Fue así, después de la valoración del especialista, como comienzan las 8 horas de trabajo de parto después de comenzar la inducción. Un 8 de agosto del año 2008, justo cuando se inauguraban las Olimpiadas en Beijing, capital de China, también comenzamos Angélica y yo la carrera de la vida.

En la tarde de ese propio día, justo a las 5:45 pm, acompañada por los dos médicos de guardia, me ayudaron a traer al mundo a mi niña. Recuerdo que cuando el médico la tomó en sus manos, me miró y me dijo con tu tamaño podrías haber tenido un niño de mucho más peso (solamente pesaba 2800 gramos, 5.6 libras). Debe haber visto en mi mirada tristeza ante su expresión y lo arregló con una frase: ¡Qué linda, como tiene pelitos¡. Era cierto, era una muñequita de porcelana, blanquita, pequeñita, cubierta de pelos con unos ojos achinados de pupilas negras. La besé temblando, luego el neonatólogo se la llevó. Continuaron conmigo, cosiendo mi útero.»

No fue hasta el lunes, día en el que después del pase de visita, veo que todas las que sus niños habían nacido el mismo día de Angélica se iban de alta y nosotras seguíamos ahí. Caminando con dificultad voy hasta la mesa de la enfermería, pues en el horario del pase de visita de los médicos no permiten acompañantes, y le pregunto a la enfermera que por qué no nos daban de alta.

Ella me dice que llamara al médico para que me explique. Volví a mi cama pues la niña estaba sola en el cunero. A los pocos minutos llega el doctor, un señor de estatura mediana, pero que la fortaleza en su rostro y las canas que tenía su cabellera me daba la certeza de que estaba enfrente de un médico de acumulada experiencia. 

Me dice: ‘Mamá, me ha dicho la enfermera que usted quiere saber por qué no se va de alta. Resulta que usted está de alta médica pero la niña tiene factores de riesgo y debe permanecer hospitalizada.

Tiene bilirrubina alta por contraste de sanguíneo entre el papá y usted (el padre tiene grupo A- y el mío O+), tiene ictericia fisiológica (color amarillo en la piel), tiene las fontanelas amplias tanto la frontal como la posterior, tiene la mano izquierda torcida hacia adentro, tiene varios pliegues en la piel y las orejas pegadas en forma punteada. Esto pueden significar sospecha de un síndrome genético’. Otros especialistas pasan a verla. Diciendo esto, dio la espalda y se fue.

Yo creo que antes de terminar de hablar ya yo estaba ahogada en lágrimas. La enfermera salió a buscar a mi tía, que permanecía fuera esperando que dieran el permiso de entrar a los acompañantes. No sé cuántas horas permanecí llorando, no sé cuándo ni cómo me calmé. Pasaron tres días más hasta que su bilirrubina bajó y se estableció su grupo sanguíneo, que hasta en eso me eligió a mí. Salimos del hospital comenzando las consultas en el área de salud. La pediatra me decía que para su entender la niña evolucionaba bien. No sé decirle si eran esperanzas las que pretendía darme o quitarme un poco de susto. Es decir, los primeros meses de vida fueron difíciles.»

Comienza el camino de buscar diagnósticos. Qué desespero el mío. Donde me dijeran que existe un buen médico en el hospital, ahí yo iba con mi pequeña en brazos como diera lugar. Recuerdo a la Dra. Edelsia, profesora de Neuropediatría en el Instituto de Neurología, que como si fuese mi madre o mi abuela, me dijo: ‘Madre, esta carrera es de resistencia, no de velocidad.

Nunca pierdas la fe. Lo que hoy para la ciencia no tiene respuesta ni solución, un día se resuelve’. Aquí seguimos esperando ese momento para un diagnóstico, para esa posible solución. Han pasado años, para ser exactos 15 años, y los logros de la primera infancia un día se empezaron a perder. Comienza una pérdida de equilibrio, después un golpe en la rodilla, le sigue la pérdida de la marcha. Es que con tanto sacrificio y tantos tiempos en sala de rehabilitación, a los 3 años logramos que saliera deambulando a explorar el mundo y jugar con sus primos, recorriendo la casa.

Si les digo algo, yo acepté a mi hija, la amé desde el primer día que la sentí en mi vientre, pero no me acostumbro a verla así desmejorando. No es que crea en milagros, como algunos también me han dicho; lo contrario, sé que no es tiempo de milagros, eso sucedió cuando Jesús vino a la tierra. Pero sé la fuerza interior que tiene mi hija, es la misma que yo poseo al ser sus pies, su cerebro y su hablar.

Es la certeza de que si algo queda por hacer, Angélica merece que se le otorgue. Ella tiene ganas de vivir, me consta la entrega de los especialistas cubanos y los deseos que han tenido de ayudarnos. Pero sin diagnóstico, nada se puede hacer. Por ello he reunido fuerzas, alzo mi voz al mundo para que todo aquel que pueda ayudar, nos ayude.»

Angélica y su familia es un vivo ejemplo de resistencia y amor, una lucha diaria que merece ser reconocida y apoyada. En esta misma línea de solidaridad, se ha creado una campaña de recaudación de fondos, con el objetivo de brindar a Angélica la oportunidad de acceder a tratamientos, diagnósticos y cuidados que puedan mejorar su calidad de vida. Esta iniciativa, que se puede encontrar en GoFundMe, no es solo una forma de contribuir económicamente, sino también una manera de unirnos en el apoyo a Angélica y su familia en su búsqueda incansable de respuestas y mejoras en su salud.

Cada donación, grande o pequeña, tiene el poder de hacer una diferencia significativa. No solo se trata de una ayuda económica, sino de un gesto de solidaridad y empatía hacia una familia que ha demostrado una fortaleza excepcional. Participar en esta campaña es una forma de extender una mano amiga y de ser parte activa de una comunidad que se esfuerza por brindar esperanza y apoyo a quienes más lo necesitan.